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¿Qué haríais?

  1. #31
    Avatar de Taty Moderadora psico-belleza
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    Un padre y una madre siempre estarán preocupados por sus hijos. Que si el trabajo, que si la amistades, que si el amor, que si no bebas, que si se pone enfermo... Y si veis para vuestros padres, madres, abuelos/as, ... seguro que lo veis, y es que siempre van a vivir preocupados porque su hijo o hija sea feliz, y es totalmente comprensible. Cuando este hijo o hija a mayores tiene una discapacidad intelectual (porque las físicas no tienen por qué generar dependencia), la preocupación se multiplica por 8645, más que nada porque eres consciente de que sin ti le va a costar vivir... Y la dependencia no es sólo funcional, también es emocional. El hecho de llevar 30 años bajo el cuidado de tu familia, y que eso de repente cambie... El culo te lo puede limpiar cualquiera, pero el cariño, las palabras, las miradas... Eso en una persona que tiene tan poco cuenta mucho más, y también crea dependencia.

    Y bueno, lo de la esperanza de vida de los down me acaba de descolocar... Ojalá todos muriésemos de viejos, pero si yo tengo un accidente y me muero cuando mi hijo, con down, tiene 12 años... Vamos, que no lo veo para tener en cuenta.

    Yo trabajo con chicos dependientes, adultos, y, tras todo lo que me cuentan, estoy segura que yo no quiero tener un hijo o hija dependiente. Si viene, pues lo cuidaré como la que más, pero si lo puedo evitar... Ellos mismos se llegan a sentir una carga, tienen miedo de qué será de ellos el día que falten, no quieren cargar a sus hermanos, y eso cuando los tienen, porque también hay hijos únicos... Muchos de ellos ya tienen asimilado que cuando sus familias mueran, ellos vivirán sus últimos días en un hospital o una residencia, y es taaaan triste como te lo cuentan!! Además de que quieren hacer cosas como la gente de su edad, quieren enamorarse, trabajar, tener hijos y hacer lo que les dé la gana... El otro día uno me dijo "quiero que el corazón me haga pum pum". Y yo no pude evitar recordar el primer momento en el que me enamoré y fui correspondida, lo bonito que fue, todo lo que sentí y que para mí es algo que todo el mundo debería sentir en algún momento de su vida... Pero en su caso seguramente sea algo que no pasará nunca... Porque discapacidades físicas vale, pero las intelectuales lo tienen mucho más chungo. Y así mil cosas! Me encantan que me cuenten lo que sienten, lo que piensan, lo que desean, ... pero muchas veces llego a casa completamente destrozada y con muchas ganas de llorar. Yo no quiero vivir así siempre, ni quiero que un hijo mío pueda sentirse así. Y los míos, dentro de lo que cabe, no tienen una dependencia extrema, que las necesidades básicas se las satisfacen ellos, no me quiero imaginar en el caso de una persona completamente dependiente.

    También quiero decir que el mundo tampoco está preparado para la integración. Todos tenemos muchos prejuicios, todos somos crueles, muchas veces por falta de conocimiento, no culpo a la gilipollez humana, pero muchas veces nos reímos de alguien que habla solo, por ejemplo, cuando a lo mejor ese alguien tiene una enfermedad mental. Ahora para verano estaba buscando una casa para las vacaciones con los chicos, y cuando decía que era de una asociación, muchas nos subían el precio, y otras tantas nos decían que no por si había algún problema... Y si, yo pensaba que estas cosas no pasaban, pero sí! Hay un desconocimiento general sobre muchas discapacidades, y muchas veces preferimos dejarlo a un lado que llegar a entenderlo. Y me jode decirlo, pero yo la primera! Igual todo sería más fácil y todos pensaríamos diferente si muchas discapacidades estuviesen más normalizadas... Pero esas cosas taran años y años y años!

    Y me callo que con este tema me puedo emocionar a hablar...
    AlanVega, Danica, Ruarrr y 5 personas más han agradecido este mensaje.
    Parecía un días más ...

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  2. #32
    Avatar de Halley Enfermera
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    AlanVega escribió: Ver mensaje
    Ya he aclarado que me refiero única y exclusivamente al s.down porque es la enfermedad con la que más escucho eso de "no lo tengo porque cuando me muera no sé que será de él" o "no lo tengo porque no va a ser feliz" cuando son dos estereotipos fomentados por la hipocresía imperante. Yo realmente respeto al padre que decide no seguir adelante por egoísmo, porque prefiere traer al mundo a un niño sano, por problemas ecónomicos... No creo que haya que excusarse.
    Pero es que el tema dependencia para mi sería lo más importante. Tú dices que son estereotipos. Yo te digo que he vidto padres realmente agobiados y perseguidos por un malestar y miedo constantes por que si a ellos les pasa algo no saben qué sería de su hijo con Down.

    Vivir durante años con esa incertidumbre y miedo de qué le pasará a tu hijo mata por dentro a cualquiera debe ser horrible. Crea desesperación pura pensar que un día tu hijo que te necesita para todo (o no para todo, pero sí para mucho) no te va a tener y no sabes quién estará a su lado para ayudarle.









  3. #33
    Avatar de Danica Nire mundua eraikitzen...
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    Es que depende de cómo este la persona con síndrome de down, yo conozco muchos bastante independientes. Una chica venía conmigo al gimnasio, va al tren todos los días a trabajar en el Guggenheim y vive con sus padres porque quiere, porque algunos compañeros viven en pisos juntos y está muy involucrada en grupos de gente con la misma enfermedad. Pero luego conozco a algún otro que necesita a sus padrees para todo, no trabaja, y no tiene vida más allá porque es mucho más dependiente.

    Zaindu maite duzun hori



  4. #34
    Avatar de AlanVega Suicide
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    yo conozco un caso en que el hijo con s.down tiene 40 años y la madre más de 70 y ella está amargada con el hijo

    Por no hablar de las voces que siempre le está pegando el hijo a la madre y las cosas que tira cuando se enfada, que los vecinos de al lado quieren denunciarlos por el ruido.
    Yo también conozco cien mil casos así pero de personas sin discapacidad.

    Que cada uno decida lo que hace con su vida y la de su futuro hijo pero ni todos los s.downs son angelicos y niños de por vida ni todos son insoportables y demoníacos. Creo que a los padres se les debería asesorar desde los dos puntos de vista sin presionar y con respeto y delicadeza, las asociaciones de s.down lo pintan todo demasiado bonito (siempre se pone de ejemplo a Pablo Pineda cuando es una persona extraordinaria dentro de su enfermedad) y muchos médicos presionan con el aborto. Hay muchas cosas que mejorar en lo que respecta a este tema.

    Vivir durante años con esa incertidumbre y miedo de qué le pasará a tu hijo mata por dentro a cualquiera debe ser horrible. Crea desesperación pura pensar que un día tu hijo que te necesita para todo (o no para todo, pero sí para mucho) no te va a tener y no sabes quién estará a su lado para ayudarle.
    Ya, pero es muy raro que una persona con s.down sobreviva a sus padres, por eso digo que la típica afirmación "algún día moriremos y él se quedará solo" no se suele corresponder con la realidad. Como bien dice November hay discapacidades que no están tan reconocidas, que no tienen asociaciones que puedan asesorar al respecto y de las que todavía no se sabe demasiado.
    Última edición hecha por AlanVega, 21/08/2013 a las 16:55.

  5. #35
    Avatar de Murnau Esperando
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    Taty, da gusto leerte aunque sea crudo. Si quieres explayarte, seguro que unos cuantos esteremos encantados.
    AlanVega, Taty, Ruarrr y 3 personas más han agradecido este mensaje.

  6. #publi
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  7. #36
    Avatar de AlanVega Suicide
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    Entiendo perfectamente tu postura, Taty, de hecho a eso me refería con todo lo que queda por hacer respecto a la integración social.
    La hipocresía de pretender prohibir el aborto y a la vez retirar ayudas a la discapacidad... En fin, podríamos estar así toda la tarde, pero muchas veces no es tanto la discapacidad en sí como la falta de medios, de comprensión, de respeto...

    Yo también estoy en contacto con personas con s.down y creo (supongo, porque luego hay que verse en situación) que sí que lo tendría. Pero si he sacado una lección de todo esto es el gran respeto que tengo por todas las personas que han tenido que enfrentarse a una situación así, hayan decidido seguir adelante o no.

  8. #37
    Avatar de Die Mapa Schön Ich bin Mapa
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    También hay que tener en cuenta que hay S.down muy autonomos, y algunos totalmente dependientes. En el equipo de hockey de discapacitados que yo llevo tenemos 3 S.down y no tienen nada que ver entre si. Uno no habla apenas y solo puedes pedirle tareas extremadamente simples. Otro no entiende conceptos tácticos pero más o menos se las apaña, puedes pedirle tareas si se las explicas bien y tienes paciencia, y luego tenemos una chica que aunque sus capacidades motoras están muy limitadas, se va y viene sola en autobús a los entrenamientos, y sabe leer y eecribir. Los 3 son síndrome de down, pero como discapacitados no tienen nada que ver entre si.
    Última edición hecha por Die Mapa Schön, 21/08/2013 a las 17:36.
    .. ha agradecido este mensaje.



  9. #38
    Avatar de Bels Moderador/a
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    ¿De qué depende el grado de autonomía de una persona con S.D.?


  10. #39
    Avatar de Taty Moderadora psico-belleza
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    :$ :$

    Quiero añadir una cosa más en cuanto a familias, que antes me quedé con ganas de contarlo.

    Yo creo que la gran mayoría de nosotros aún vivimos con nuestros padres, y cuando estos se van de casa unos días, o mismo nosotros mismos nos vamos unos días, lo agradecemos muchisimo! No porque odiemos a nuestros padres, si no porque es bueno desconectar de las personas con las que vives, aunque en nuestro caso no haya cuidados de dependencia (sí otro tipo de cuidados porque un padre o una madre, si un día hace frío y ve que estás durmiendo destapado, irá a taparte). Total, que es algo que agradecemos, y que en caso de personas con discapacidad estos recursos bajan considerablemente y llegan a nunca desconectar.

    Las familias cuidadoras llegan a desear que su hijo/a muera, y es duro decirlo, pero más duro es sentirlo. Son sentimientos muy contradictorios, pero cuando eres cuidador, debido a lo que esto quema, a lo cansado que llegas a estar y a la necesidad de vivir tu propia vida, llegas a sentirlo, y a odiarte por sentir así... Y es muuuy jodido! Además de que en muchos casos todo esto deriva en problemas psicológicos en las personas que cuidan, sentir que sin ti estará perdido... Y realmente llegas a pensar que no estará bien con nadie diferente a ti. Y tu autoestima cae a mínimos, porque ya no piensas en ningún momento en ti, y si a esa persona le pasa algo, te culpas a ti mismo... Es que en serio que yo me quito el sombrero ante todas las familias cuidadoras, porque hay que verse ahí, hay que tener una fortaleza que tela!

    Bueno, pues nosotros una vez al mes nos vamos de fin de semana para que las familias puedan tener su momento. Pues hará 7 meses o así un chico nuevo vino por primera vez a una de estas excursiones. La madre me lo dejaba super nerviosa rogándome que no me olvidara de controlarle la medicación, rogándole a él que tuviese cuenta de la medicación... Durante el fin de semana me llamó muchísimas veces para ver que todo estuviera bien... Vamos, la señora no desconectó en ningún momento, pese a no estar con él, y pese a estar el marido detrás diciéndole que por favor desconectase. El siguiente fin de semana igual, y el siguiente... Hasta que prohibimos las llamadas, porque me estaba dando la impresión de que estábamos consiguiendo lo contrario a lo que queríamos conseguir. Bien, lo entendió, y cumplió, pese a que, por mucho que ella lo niegue, estoy segura que ella estaba en su casa como madre sufridora. En el último fin de semana que marchamos, al volver, la señora me vino emocionada dándome las gracias y contándome que era la primera vez en 30 años que podía irse de fin de semana con su marido. Primera vez en 30 años! Yo no tengo 30 años, y no me habría imaginado mi vida hasta el momento sin haber tenido un fin de semana para mí.

    Yo por eso tengo una mezcla de admiración a quien si puede, pero la clara creencia de que yo no lo quiero para mí! Ni para mí ni para mi hijo o hija. Porque muchas veces me da la impresión de que las familias sobreviven, y están ahí porque saben que si no su hijo estará perdido, pero que ya no tienen ganas de vivir! Que están agotados!

    Y que conste, que no quiero que se me malinterprete, que yo creo firmemente en dignificar la vida de las personas con discapacidad, que no quiero desvincularme del colectivo, y creo que la gran mayoría hacen muchos avances en cuanto a autonomía, teniendo los recursos necesarios, qué pasa? Que no siempre los hay, ni se conocen, ni es fácil acceder a ellos y, aunque suene capitalista, es costoso mantenerlos. Y eso, aunque muchos logren avanzar mucho, también creo que la completa independencia en muy pocos casos se logra... Aunque claro, también habría que ver entre las personas que no tenemos discapacidad (al menos reconocida) cuántos somos dependientes de nuestra familia, porque ese es otro tema digno de estudio.
    AlanVega, Althea, Danica y 4 personas más han agradecido este mensaje.
    Parecía un días más ...

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  11. #40
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    Yo tengo un conflicto. Me gustaría disfrutar de la paternidad, y al mismo tiempo no me atrae la idea de poner dos pies más en este mundo.

  12. #41
    Avatar de Shirka When it all falls apart.
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    lisi escribió: Ver mensaje
    Yo si que me haría la prueba y según la anomalía decidiríamos, pero si algo estuviese mal siendo egoísta quizás abortaría. No porque quiera un niño sano y perfecto con tirabuzones rubios, pero un niño que va a sufrir desde que nazca, no... O si el embarazo tuviese riesgos o fuese muy perjudicial para mi salud también.

    Y por supuesto que lo sopesaría con mi pareja, jamás abortaría por decisión propia sin estar de acuerdo los dos, él tiene todo el derecho a decidir sobre su posible hijo.
    Pienso exactamente igual.
    El típico recuerdo que viene y bah.



  13. #42
    Avatar de LouiseVallière Colaborador/a
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    Me haría la amniocentesis, y si se comprobase la enfermedad decidiría abortar, supongo. Aunque depende del tipo de patología, si es una muy leve, como sordera o falta de gusto o algo así, supongo que me lo pensaría. De todas maneras, si algún día tengo a un pequeño alien dentro ves a saber como pienso en ese momento.

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